精神糧食的計算

　　   「心肝寶貝」是救世會社工們的新詞，乍聽之下有點肉麻，不知道內情的人聽了，也許會聯想到，是否在說小家庭少子化所造成下一代的「天之嬌子」和「心肝寶貝」？其實「心肝寶貝」是眼下在牧恩剛形成最『夯』的超級巨星雙人組，所到之處眾人無不為之傾倒，雖然在醫院不太可能產生萬人空巷的效果，但是台北幾所大型教學醫院的小兒加護病房的醫生護士們可都是他們的粉絲，大小事照顧得無微不至，就怕惹火了小天王、小天后，如果心情不爽拒絕合作，少吃半瓶奶或排尿量不足，可都會引起一陣騷動呢！  「心肝寶貝」這個膩稱，在妹妹和小瑄先後住院的六月開始發展。妹妹因為先天的VACTERL症候群，從出生就註定要與醫院為伍，最基本要動刀的就有；食道、十二指腸和結腸的手術，肛門形成術和造瘻口縫合，結尾的手術把結腸和肛門重新連接，好讓他能夠有正常的排便能力，算算至少得住院五、六次。妹徵信社妹原本就早產了兩個多月，有著早產兒的脆弱肺部和易感染呼吸道，每次天氣變化、醫院門診或住院，都帶給他罹患感冒、細支氣管炎的風險，感覺起來，他的日子總是在剛出院和準備住院中渡過。最近一次的住院雖然是為了又一次的細支氣管炎，卻引起主治醫師對他心臟的擔憂。原來在診斷妹妹的疾病VACTERL時，心室中膈缺損(VSD)就是醫療問題之一，可是其他更具急迫性的問題得搶時間處理，使得心臟問題暫時退居第二線了。進入牧恩之後，因為阿姨們的表現既專業又優異，妹妹雖然經常出入醫院，在各方面的發展卻都沒有明顯的遲緩，正當大家以為可以鬆口氣時，醫生卻在會診後決定「開心手術」勢在必行，因為除了心房中膈缺損的問題，妹妹還合併有更嚴重的右心室出口狹窄，必須立刻解決。   在第九次住院中，妹妹進行了「開心手術」，也慶祝了一歲生日。算起來妹妹生命的第一年，有超過一半的時間是在住院中，這還不包括所有門徵信診和檢驗，他就是心肝寶貝的『心』。   差不多同一時段，社工接到電話通知，請救世會參加小瑄的個案研討會，─『討論肝臟移植手術』。社工為個案開研討會是很常見的，牧恩每個月幾乎都要開一、兩次，可是被醫院邀請參加我們孩子的研討會倒真是頭一回，而肝臟移植更是個匪夷所思的主題。   一般來說，小瑄患的是典型的楓糖尿症，如果在第一時間內積極治療，同時有效控制所攝取的營養，多半可以正常的發展。然而楓糖尿症(MSUD)是一種複雜、多變化的疾病，在成長的任何階段，都有可能發生急性新陳代謝的代償機能減退，造成腦損傷和腦水腫，除了智力上的傷害，還有可能突然死亡。因為複雜的代謝失衡，可能導致難捉摸的、慢性的行為混亂，例如活動過度和注意力不足，需要良好的照顧、醫療護理和昂貴的配方食物，還得加上專科醫生的服務。   小瑄真是有福徵信氣的寶貝，雖然帶著罕見疾病出生，卻得到許多關愛。在救世會家庭中被小心呵護著，專業醫護團隊也願意竭盡心力。因為在相關領域中觀察到，肝臟移植案例中，有一定比例能達到矯正新陳代謝的缺陷，可以消除或簡化營養控制療法，避免神經失調障礙。所以認真的主治醫師決定為小瑄召開會議，希望能把他列入等待移植的名單。這當然就是心肝寶貝的『肝』啦！   不論是妹妹的後續手術、醫療照顧或是小瑄的肝臟移植，都要一段不短的準備和等待。救世會的工作已經為這兩個寶寶奠定了不錯的基礎，但是前面的挑戰依然艱鉅。全民健保對孩子們的醫療費用，有一定的給付，卻也有許多的限制。孩子一旦超過四個月大，住院時就得有家屬陪伴，否則必須付差額才能讓孩子住觀察室，這個部份造成每天至少兩千元的額外負擔，若是要找特別看護，則又是一筆可觀的支出。救世會不可能因為財務上的因素，而減少我們服務的意願或品質。但是，我們確實需要各徵信社位朋友的支持，才有能力繼續滿足妹妹和小瑄的需要，也能夠給其他來求助的寶寶一個機會，讓每個在急難中的孩子，都得到合宜的幫助。最後也祝福每位好朋友，在盛夏中有平安與滿足！ 轉載自：http://tw.myblog.yahoo.com/csstpe1983/
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